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NMOSD罕病讓病友失明甚或癱瘓 盼健保放寬給付條件

發佈日期:2024/12/11
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網紅Momo小浮誇以病友身份分享她20多歲確診NMOSD,歷經單眼失明、甚至癱瘓風險,每天都生活在恐懼之中。她期盼健保能放寬給付,幫助更多病友重拾人生主導權。(陳瑾瑜拍攝) 網紅Momo小浮誇以病友身份分享她20多歲確診NMOSD,歷經單眼失明、甚至癱瘓風險,每天都生活在恐懼之中。她期盼健保能放寬給付,幫助更多病友重拾人生主導權。(陳瑾瑜拍攝)

(漢聲電臺 記者陳瑾瑜/臺北報導)

臺灣神經免疫疾病協會今(11)日舉辦「免於恐懼 希望成真」記者會,邀請臺灣神經免疫醫學會、中央健康保險署、蘇巧慧等多位女性立委、神經科醫師及病友代表出席,會中呼籲政府能進一步放寬泛視神經脊髓炎(NMOSD)患者健保給付條件,讓更多病友受惠。

泛視神經脊髓炎(NMOSD)是一種罕見且嚴重的自體免疫疾病,主要影響視神經與脊髓,病友多為 30 至 50 歲女性。由於疾病反覆發作,患者最終可能面臨失明或癱瘓的風險。健保署於112年10月通過兩款生物製劑納入給付以來,已嘉惠近百位NMOSD病友。不過,臺灣神經免疫醫學會理事長葉建宏強調,現行健保給付條件要求患者「1年內復發2次且達到相當失能程度」才能用藥,往往錯失最佳治療時機。(採訪原音)

健保署戴雪詠參議說明,健保針對NMOSD給付與國際接軌,健保於112年10月1日生效給付兩項生物製劑,給付時在10大先進國當中只有4國給付,(包含美國、日本、德國、加拿大)。另外,3大醫療科技評估組織中,只有加拿大給付,英國跟澳洲尚未建議給付。戴雪詠表示,健保給付至今已有92位NMOSD患者受惠,挹注藥費約2.2億元。而依照健保現行規定,廠商或學會可隨時提出新的臨床證據向健保署申請擴增給付範圍,健保署將送專家會議及健保共同擬定會議討論。

左起:三總神經科部蔡佳霖醫師、三總神經科部周中興主任、陳菁徽立委、蘇巧慧立委、臺灣神經免疫疾病協會姚秀康副理事長、中央健康保險署戴雪詠參議、黃珊珊立委、王育敏立委、臺灣神經免疫醫學會葉建宏理事長及臺北榮總神經內科蕭丞宗醫師。(圖/陳瑾瑜拍攝)

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