（漢聲電臺 記者景義婷／臺北報導）
中華民國罕見疾病研發製藥發展協會今（9）日舉行「罕病永續倡議媒體教育工作坊」，從病患故事、醫療需求到健保給付機制等面向，探討如何建立更透明且具永續性的罕藥制度，避免病友因「能被治療的疾病」再次失去生命。
協會理事長黃彥倫指出，臺灣是全球第五個制定罕見疾病防治及藥物法的國家，應該要讓罕病患者獲得充分照顧；只要國外已經發展的治療選項，就應盡速引進。然而，由於健保財務面臨壓力，加上罕病用藥族群小、成本高，新藥納入健保往往需經歷冗長程序，許多病友卻等不起。黃理事長期盼藉由本次工作坊，能促成罕藥專款的合理調整與增加，讓治療不再拖延。（訪音）
協會強調，罕病病友多為先天或遺傳疾病，無法依靠商業保險，只能完全仰賴全民健保。他們所要求的不是特權，而是制度公平。協會呼籲健保署及相關決策單位，正視罕藥專款嚴重不足的問題，並在未來的總額協商中，回到依法、公開、可預期的編列原則，讓罕病患者獲得真正的希望。