（漢聲電臺 記者景義婷／臺北報導）
臺灣結節硬化症協會18日舉辦20週年感恩記者會，邀請病友、家屬及醫療團隊共同見證臺灣結節硬化症照護發展的重要里程碑。
協會表示，結節硬化症是一種罕見的遺傳疾病，患者可能影響腦部、心臟、肺臟、皮膚及腎臟等多個器官，過去因疾病認知不足，病友往往需要奔波於不同科別就診，面臨診斷及照護上的諸多挑戰。
臺灣結節硬化症協會榮譽理事長李正德表示，協會成立以來一路走來並不容易，但在每個重要時刻，總有許多人願意站出來陪伴病友與家庭，共同推動醫療與社會環境進步。
李正德指出，協會多年來持續走入校園、職場及社區推廣疾病認識，希望讓更多人了解罕病家庭的需求。他也以瓢蟲作為象徵，鼓勵病友即使生命帶著與生俱來的印記，依然能勇敢追夢，活出精彩人生。（訪音）
協會表示，感謝臺大醫院、中山醫學大學附設醫院等第一線醫療團隊，以及相關罕病團體長期投入照護與支持，共同推動全臺首創的一站式整合門診模式，讓病友能獲得更完整且精準的醫療服務。
臺灣結節硬化症協會也呼籲社會各界給予罕病家庭更多理解與支持，透過建立友善且包容的生活環境，讓每一位病友都能安心成長、自在生活。
