(漢聲電臺 記者蔡依澄/臺北報導)
每年9月14日是「世界異位性皮膚炎日」,今年主題為「Break The Invisible Burden」,也就是打破隱形負擔。異位性皮膚炎病友協會今天以「不異樣人生」為題舉辦記者會,公布台灣中重度異膚疾病負擔與治療偏好研究,並邀請病友分享抗病歷程。
台大醫院皮膚部主任朱家瑜表示,研究顯示72%中重度病友曾看過至少6位醫師,28%每月皮膚治療自費超過2萬元,部分病友每月相關支出也突破2.5萬元,經濟壓力影響家庭及生活規劃。
朱主任指出,相較歐美病友較重視止癢,台灣患者更期待改善外在膚況,當疾病獲得控制,也有助於重建生活信心。(訪音)
活動邀請台師大美術系博士生王小姐及青年病友賴先生分享經驗,兩人過去都曾因紅腫、劇癢及脫屑影響求學與生活,接受治療及醫病共享決策後,病情逐步獲得控制。
記者會現場展出10位病友主題寫真,期盼社會看見患者在疾病之外承受的心理、人際及經濟負擔。